Menors i madurs, és possible?
Resum
Un dels canvis més profunds en l'àmbit d'atenció a les persones en les darreres dècades és l'evolució (o revolució) d'un model paternalista cap a un model de respecte a l'autonomia de les persones ateses, als seus valors, creences i preferències. En l'àmbit de les persones menors d'edat el repte és doble: d'una banda, la inclusió de pares o tutors en el procés de presa de decisions i, d'altra banda, el repte d'integrar, de manera proporcional i progressiva, la persona menor.
En aquest context neix la doctrina del menor madur. Aquesta doctrina, originada als Estats Units als anys 60 i adoptada posteriorment en altres països, estableix que les persones menors amb suficient maduresa poden prendre decisions sobre la seva salut.
La teoria del menor madur i la presa de decisions compartida és fonamental en l'àmbit de salut mental infantojuvenil, no només pel respecte a la persona, sinó perquè sabem que millora l'adherència al tractament i facilita l'ajust positiu al trastorn.
El model de recuperació, un canvi de paradigma en l’abordatge de la salut mental
La teoria del menor madur
La teoria del menor madur és un concepte ètic, amb plasmació jurídica, que es refereix a la capacitat de les persones menors d'edat per prendre decisions informades sobre la seva pròpia salut i benestar, especialment en el context de tractaments mèdics. Aquesta teoria sosté que algunes persones, malgrat no hagin assolit la majoria d'edat legal, poden posseir la maduresa i l'entesa necessàries per prendre decisions autònomes en determinades circumstàncies.
A Espanya, la configuració jurídica de la teoria del menor madur es troba principalment regulada a la Llei 41/2002, de 14 de novembre, reguladora bàsica de l'autonomia del pacient. Aquesta llei estableix el marc legal per a la presa de decisions mèdiques per part de persones menors d'edat, i reconeix la seva capacitat per consentir en determinades situacions.
La llei estableix que els majors de setze anys poden consentir per si mateixos les intervencions mèdiques, excepte en situacions de risc greu en què cal el consentiment de pares o tutors. Els menors de setze anys, però més grans de dotze, poden participar en la presa de decisions i han de ser escoltats i tinguts en compte, segons el seu grau de maduresa.
Per valorar aquesta capacitat, s'ha de tenir en compte la maduresa, els riscos de la decisió i els factors contextuals. Hi ha diferents enfocaments relacionats amb la maduresa de la persona menor i la seva avaluació, com són els criteris d'Appelbaum i Grisso, que inclouen la comprensió de la informació rellevant, l'apreciació de la situació i les conseqüències, la manipulació racional de la informació i la capacitat de comunicar una elecció. Aquests criteris provenen de l'àmbit de l'avaluació de la competència en adults, amb pocs estudis en persones menors d'edat.
La llei estableix que els menors de setze anys, però majors de dotze, poden participar en la presa de decisions i han de ser escoltats i tinguts en compte, segons el grau de maduresa.
Una altra línia d'aproximació és l'avaluació de la maduresa moral de la persona menor. La maduresa moral seria la que fonamentaria les decisions basades en principis interns que regeixen la vida d’una persona i segons una escala de valors pròpia. El desenvolupament de la maduresa moral, segons Kohlberg i els seus seguidors, es basa en una teoria que identifica diferents nivells i etapes en el pensament moral, els quals representen diverses filosofies morals i visions del món sociomoral. Aquests nivells i etapes descriuen com els individus entenen i relacionen les normes socials amb el seu propi sentit del "jo". Diversos instruments de mesura del desenvolupament moral han estat basats en els estudis de Kohlberg, amb la possibilitat d'adaptar-se a la pràctica clínica. Un exemple és l'escala desenvolupada i validada basada en dilemes morals, que distingeix entre els nivells preconvencional i convencional, que és autoadministrable i útil en la pràctica clínica. Malgrat el desenvolupament ètic i legal de la doctrina del menor madur, hi ha poca evidència que s'estigui duent a terme de forma rutinària en la pràctica clínica rutinària. Potser, l'error ha estat que durant dècades la discussió sobre la maduresa i la competència de les persones menors en la presa de decisions sanitàries s'ha enfocat amb més freqüència en aspectes normatius i legals que en crear models de relació en la pràctica clínica que l'incorporin.
El dret a la confidencialitat en les persones menors
Del consentiment informat al model de presa de decisions compartida: autonomia relacional
El desenvolupament del respecte a l'autonomia ha patit, no només en l'àmbit de les persones menors, sinó també en l'àmbit de les persones adultes, una sèrie de carències que podríem anomenar "estructurals". El desenvolupament inicial va estar molt vinculat al consentiment informat i al fet d’entendre el respecte a l'autonomia com a procés d'informació i consentiment.
Aquest model ha pogut donar lloc a una visió molt simplista del respecte a l'autonomia, els processos de presa de decisions d’àmbit sanitari i el rol dels professionals. Per això s'estan implementant nous models en la pràctica clínica, més propers a les necessitats de les persones ateses, com és el model de presa de decisions compartida
La presa de decisions compartida és un model col·laboratiu en què les persones ateses, les famílies i els professionals prenen decisions conjuntament, basant-se en la millor evidència científica disponible i en els valors i preferències de la persona afectada. Aquest model és particularment important en pediatria, en què les decisions solen involucrar diverses parts amb diferents graus d'implicació.
El pas del paternalisme a la presa de decisions compartida requereix un canvi de perspectiva que promogui la participació de totes les parts implicades i l'adquisició de competències professionals ètiques.
El concepte d’autonomia relacional proposa que la presa de decisions no s'ha de considerar un acte aïllat de la persona menor, sinó un procés integrat en el context social i familiar. Aquest enfocament reconeix que la vulnerabilitat és una condició humana i que l'autonomia es desenvolupa al nucli de les relacions socials de suport. Els professionals sanitaris han de crear condicions que facilitin la participació activa de la persona menor en la presa de decisions, promovent-ne el desenvolupament i la capacitat per decidir.
Podria incorporar-se un model centrat en la família al model centrat en la persona, en què es dona veu a totes les parts, se les escolta directament (inclosos els nens i nenes més petits) i s'intenten consensuar decisions incorporant totes les opinions.
La presa de decisions compartida no és massa freqüent en pediatria. En la literatura s'identifiquen com a facilitadors de la seva realització:
- El fet que la decisió sigui de baix risc
- La informació de bona qualitat, amb confiança i respecte (existència d'una bona relació pediatre-família)
- El fet de disposar d'eines/recursos que facilitin la presa de decisions compartida
Tanmateix, les barreres més freqüentment identificades són:
- Característiques de les opcions
- Poca participació dels nens
- Falta d'habilitats per part de pediatres
Per avançar cap a un model de presa de decisions compartida, és essencial que els professionals desenvolupin competències en coneixement, habilitats i actituds. El pas del paternalisme a la presa de decisions compartida requereix no només un canvi de perspectiva que promogui la participació de totes les parts implicades, sinó també l'adquisició de competències professionals ètiques i relacionals per poder-lo dur a terme.
No només cal avaluar la maduresa, sinó promoure-la
L'adquisició de la maduresa de la persona menor és un procés i, com a tal, és dinàmic, evolutiu i individual. Però cal tenir en compte que, en la persona, el desenvolupament de les capacitats humanes és un procés que no està garantit només per l'herència genètica, sinó que depèn de la interacció amb l'entorn i amb la societat. És a dir, la maduresa no és una fita que espontàniament s'assoleix a una edat determinada genèticament, sinó que depèn de múltiples i complexos factors, i implica un aprenentatge.
Per això, per arribar a ser una persona menor (i adulta) madura és fonamental el procés progressiu d’incorporació de la persona en la pràctica clínica habitual. La participació no només reconeix i fomenta la competència de la persona menor, sinó que diversos estudis mostren com la seva participació en la presa de decisions produeix una major satisfacció amb les cures mèdiques rebudes, percebuda tant pels pares com per la persona menor, una major cooperació en el tractament i promou la sensació de control, cosa que fa que la malaltia es percebi com a menys estressant, i facilita l'adaptació positiva.
La maduresa no és una fita que espontàniament arriba a una edat determinada genèticament, sinó que implica un aprenentatge.
En aquest paper actiu sobre la participació de la persona menor, el Col·legi Reial de Pediatres d'Anglaterra ofereix una encertada pauta de continuïtat:
1. Informar la persona menor
És fonamental informar-la des d'edats primerenques, en totes les consultes i de forma adequada al seu nivell de comprensió. Això implica utilitzar un llenguatge clar, senzill i ajustat a la capacitat cognitiva, que eviti terminologia mèdica complexa. La informació ha de ser proporcional a la seva edat i maduresa, i cobrir tots els aspectes rellevants del seu estat de salut, possibles tractaments, riscos i beneficis. En fer-ho, es promou que se senti protagonista a les consultes, cosa que pot augmentar la seva confiança i reduir la seva ansietat. Cal encoratjar la persona en totes les edats a fer preguntes i expressar les seves preocupacions, i assegurar-se que comprengui la informació que se li dona.
2. Escoltar-la
Des d'una edat primerenca, cal fomentar que participi activament en les discussions sobre la seva salut. Això implica parar atenció a les seves opinions, emocions i preferències, mostrant respecte i validació cap als seus punts de vista. Escoltar-la no sols és una manera de reconèixer la seva autonomia, sinó també de construir una relació de confiança. Aquesta pràctica ha de ser constant, s’ha d’adaptar a mesura que creix i desenvolupa una capacitat més gran d'enteniment i reflexió sobre la seva salut i tractaments.
3. Incloure les seves opinions en la presa de decisions
La inclusió de les opinions de la persona menor en la presa de decisions sanitàries és essencial. En totes les decisions possibles, les seves opinions han de considerar-se seriosament i han d’influir en el resultat final, en la mesura que sigui possible. A mesura que la persona menor assumeix més responsabilitat en les decisions, se li ensenya sobre la importància de l'autodeterminació, la responsabilitat compartida o la gestió dels errors. Aquest procés també ajuda a educar-la sobre els possibles resultats i conseqüències de les seves decisions, i promou una presa de decisions informada i responsable.
4. Considerar-la competent com a decisora principal
Quan una persona menor és avaluada i considerada competent, ha de ser reconeguda com la decisora principal pel que fa a la seva salut. En reconèixer la seva competència, es respecta la seva autonomia i se li atorga l'autoritat per prendre decisions crítiques sobre el seu tractament i la seva cura. Aquest enfocament reforça la confiança en les pròpies capacitats i fomenta un sentit de responsabilitat personal i autodeterminació.
Telèfon de l'Esperança 93 414 48 48
Si pateixes de soledat o passes per un moment difícil, truca'ns.
Destaquem
